在全社会，全行业的共同努力下，我国罕见病事业取得了突破性进展，罕见病患者的困境在一定程度上得到了缓解但是，确诊就医难，药品可及难，药品支付难等问题仍然困扰着很多罕见病患者
为了进一步缓解罕见病患者群体所面临的痛点，京东健康在2月27日举行的京东大药房罕见病关爱中心上线一周年发布会上宣布，启动罕见病全生态服务战略，并将携手产业链各方，共同打造罕见病全生态服务平台。
具体而言，京东健康罕见病全生态服务战略将基于过去一年在罕见病领域的实践和积累，深化医+药+服务+支付的生态服务体系在服务患者方面，建立罕见病领域的单病种患者关爱服务群，并以加速罕见病确诊为目标，持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力，同时，作为国内获批罕见病用药上市第一站，京东健康整合京东大药房在新特药领域的供应链，数字营销，信息连接等多重能力，为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示:京东健康聚焦罕见病领域的一系列切实有效的举措，对于罕见病多层次社会保障体系而言，充分发挥了企业参与的价值，成为其中一股重要且有效的补充力量，将有效助力罕见病用药可及，支付可及，服务可及的加速实现，为罕见病群体提供更加切实有力的帮助。
京东健康:打通罕见病患者关爱最后一公里
过去一年，京东健康在帮助罕见病患者找得到药，买得起药，寻得到医的基础上，重点打造的一站式关爱服务，正成为越来越多患者康复过程中的有力保障在2022年，为了进一步满足罕见病患者最后一公里需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力
首先，去年2月上线的京东大药房罕见病关爱中心已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警，医患互动，数智确诊，精准用药，智能护理等在内的一系列服务。
其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立单病种患者关爱服务群，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症，视神经脊髓炎，肌萎缩侧索硬化，特发性肺动脉高压等四种罕见病的患者服务群，提供慈善援助咨询，患者答疑，患者活动，科普内容等服务
另外，京东健康将通过与药企，基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善罕见病云上名医罕见病云课堂罕见病基因检测等新服务功能京东健康还将构建罕见病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期
京东大药房:国内获批罕见病用药上市第一站
为了助力解决罕见病患者的购药问题，通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累，沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已真正成为了国内获批罕见病用药上市的第一站。。
作为京东健康旗下的专业服务型医药零售渠道，京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市比如，在过去一年，诺华制药旗下用于治疗多发性硬化的罕见病创新药万立能，由武田中国引进的用于遗传性血管性水肿急性发作的飞泽优等罕见病新特药，均在京东大药房实现线上首发如今，京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物，成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道
针对罕见病用药配送需求，京东大药房的自营冷链药品服务模式，提供了从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案截至2021年12月底，自营冷链能力覆盖城市数已超过200个
在此基础上，京东大药房上线京东健康临床试验患者招募中心，帮助患者精准获取罕见病药物临床试验项目，为新药研发提速增效，为患者进一步打通罕见病新特药渠道，同时，针对国外已获批且国内未获批药品，患者可通过心愿单功能提交药品需求，后续通过京东健康与药企的深入合作，将积极推动国外已上市罕见病药品在中国获批上市的进程。京东健康CEO金恩林表示，随着京东健康公益平台的上线，京东健康将以解决用户需求为核心，致力于打造一个“人人可参与，人人都受益”的互联网医疗健康服务公益平台，助力解决医疗服务和医疗救助的托底问题，推动社会健康公益事业发展，惠及更广泛的用户群体。
自2021年国际罕见病日前夕发起京东健康罕见病关爱计划一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应服务，其中更有近7成持续通过京东大药房罕见病关爱中心获取罕见病相关的健康管理服务借助互联网医疗跨时空服务的特点，京东健康实现了罕见病患者与优质医疗服务资源之间的高效连接，有效助力罕见病患者诊疗与康复效率的提升
罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题我们联合多方伙伴，不断探索多方共付和公益援助模式，希望这些进展和举措，能一步步实现我们的初心，为罕见病防治与保障事业创造更实在的价值京东健康CEO金恩林表示，未来，我们希望连接更广泛的社会力量，不断完善罕见病‘医+药+服务+支付’的全生态服务体系建设，为罕见病患者提供更有力的帮助，并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助
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